Så låt oss hjälpas åt att lindra ångesten och den enorma oro han ständigt bär på.

Edit: 

Ni alla vet om situationen som är för vår älskade Tobias och hans sjukdom ALS. 

Detta inlägg kommer tyvärr inte vara i samma positiva anda så som tidigare inlägg, tyvärr. Jag kommer vara brutalt ärlig. Jag tror på att man måste vara det. Det blir ingen skillnad annars och nu behövs det verkligen en skillnad. Jag ber er alla att sprida detta för inte bara Tobias skull utan för alla människor med ALS. jag menar, seriöst? Det är det minsta du kan göra om man tänker på allt knas du annars delar på dina sociala medier. Det här är allvar nu!

Jag vet att många säkert höjer på ögonbrynen och tänker ”han är inte den enda”, ”gud vad hon tjatar om detta” och till Tobias värsta mardröm ”vilket tiggeri”.

Vet ni, jag kan inte bry mig mindre! Det här handlar inte om någon annan än Tobias, det är hans kramper i musklerna som smärtar, det är hans oro och hans dödsångest, det är hans liv som är så fruktansvärt oviss. Ingen vet någonting, ingen vet om han lever om 20 – 10 – eller ens om 5 år.. inom ett år kanske han inte kan gå eller prata längre.. det handlar inte om mig, hans familj, hans vänner eller ovänner. Det här är Tobias sjukdom och hans känslor, allt med honom är så otroligt viktigt! Däremot är vi så många som älskar och bryr oss om denna underbara människa, sörjer för vad som vi vet kommer bli ett faktum i framtiden.

 Jag kämpar med allt jag har för att hjälpa honom, jag tar på mig alla nagelförfrågningar jag bara kan, om jag så måste sitta med detta hela dagar och kvällar. Varje krona jag får in på att göra naglar går nämligen oavkortat till Tobias. Nu är det småsummor jämfört med hur mycket han egentligen behöver för att räta upp sin ekonomiska situation, men jag har inpräntat i mitt huvud att många bäckar små blir till ett stort hav tillslut. För att inte tala om att Region Västernorrland är påväg att tvinga honom att byta region för att få den vård han har rätt till, den vård vi skattebetalare blivit lurad av regeringen att vi kommer få. Denna vård i annan region kommer han behöva stå för själv vilket kommer landa på betydligt högre summa än insamlingen är satt till. Men jag tänker göra allt för att underlätta, hjälpa, visa att hans liv är viktigt! 

Jag sitter samtidigt som jag försöker starta eget, på nätter som dagar och utbilda mig till tatuerare, andra små utbildningar som behövs för att få en komplett utbildning. Jag skriver anmälningar till ivo och patientnämnden, jag är också mamma till 5 barn på heltid. Men detta handlar inte om mig, allt jag gör är för Tobias och mina barns skull. En dag kanske vi kan bli sambos och vi kan få ta hand om honom så som det borde vara. Vi måste hinna komma dit innan Tobias totalt gett upp hoppet om allt, vilket han håller på att göra. Han orkar inte mer, han känner att han kämpar i motvind hela tiden. Jag har nu tagit över och kommer aldrig ge upp. Han är värd att bli behandlad med respekt och omtanke! Jag kommer aldrig ge upp hans kamp mot samhällets totalt nedvärderande sätt att behandla våra sjuka på.

Jag ska berätta lite om min Tobias.. När vi först träffades för snart 3 år sedan hade vi ingen aning om det som idag blivit en total mardröm. Han levde livet som pappa på halvtid, umgicks med mig och mina barn. Han är en sån person som köper fingervantar på dollar för 10 kr styck att lägga i bagaget på bilen, stannar vid vägkanten, tar på sig vantarna och plockar upp det djur någon kört på och lämnat mitt ute på vägen för att bära det på en lugnare plats där den får sin sista vila, spelar ingen roll vad det är för slags djur.

Tobias älskar musik och har rest lite varstans och spelat upp bla sina egna verk av musik. Något av det roligaste han vet är att åka på cruising och begeistras av äldre bilar i coola modeller. Tobias har alltid gjort rätt för sig och arbetat med samhällsviktiga arbeten, alltid haft en hjälpande hand för andra.

 Han är en utav få människor som klarat av att handskas med min virriga personlighet och mina kaosiga barn. Han är den som ställt upp med körningar till Sollefteå för att mina två barn med npf diagnoser ska få en ordentlig utredning för att kunna leva i en lättare tillvaro. Han är samtidigt pappa till sitt egna barn. Det är han som lyckats stärka min länge icke existerande självkänsla. Han pushar mig till att nå mina drömmar, efter allt negativt jag tampats med. Det är Han som lär mina barn vad som är rätt och fel i vardagen. Det är han som finns där med öppna trygga armar för dom att landa i när dom känner sig ledsen eller behöver kärlek. Att visa respekt och empati för våra medmänniskor. Att hålla familjen närmast. Det är liksom Han. Han är mitt driv att hela tiden kämpa, se framåt. När jag rasar lyfter han mig, när han rasar lyfter jag honom. Det är denna kärlek jag drömt om att få vara med om. Här är han och han kommer slitas ifrån mig tillslut. Jag kommer alltid vägra det faktumet. Jag kommer aldrig acceptera det. 

Tyvärr har samhället svikigt honom på fler än ett sätt. Detta är anmälan jag skrivit till Ivo och Patientnämnden:

Hej!

Jag heter Nathalie Fälldin och är partner med Tobias Selinder som detta handlar om. Tobias har skrivit under och godkänt i fullmakt att jag som nära anhörig för hans talan i samtliga administrativa som telefonsamtal i hans behandling av vård. (se bifogad bilaga). 

Allt började med att läkare Gunnar på Sollefteås sjukhus träffar Tobias EN endaste gång 29/11 där han berättar att dom misstänker en motoneurologisk sjukdom och skickar remiss till Umeå universitet för en utredning. Gunnar sjukskriver Tobias 100%.

Utredningen den 29/2 samt 1/3 visar att Tobias lider av sporadisk ALS. 

Resultatet ges till oss 28/3.

Under Mars månad återgick Tobias till arbete 100% eftersom han vill arbeta och ha ett socialt sammanhang medan han väntar på resultatet. Tobias vill fortsätta arbeta då han mår för psykiskt dåligt av att bara gå hemma och ”gräva ner sig”.

1/4 blir Tobias sjukskriven 50%.

Tobias känner tillslut att kroppen inte styr eller orkar med i den mån han är van vid, att musklerna på höger sida tappat kraft samt att krämporna i musklerna blir värre. Han går ifrån arbtetet den 20/5.

20/5 Tobias ringer till kurator Helena på Sollefteås sjukhus och berättar om hans tillstånd och att han mår allt sämre. Får då veta att Gunnar inte finns på plats under v. 21 samt att både Gunnar och Helena är borta v. 22. 

V.23 (alltså 3e veckan ringer Tobias för att påminna om hans sjukintyg till FK men får då veta av Helena att hon och Gunnar ”sprungit om varandra” men att hon ska lämna en lapp på Gunnars bord.

Tobias blir sämre, får värre kramper, får inte en enda natts sammanhängande sömn.

7/6 Ringer Jag och ingen finns att prata med ang eventuell medicinhöjning eller smärtstillande för Tobias. Han har då fått kramp attacker där han ligger och kvider av smärta.

V. 24 det har nu gått 4 veckor efter att Tobias ringde första gången för att få prata med sin läkare om hans förvärrade tillstånd men fick återigen enbart prata med Kurator Helena. Hon antecknar INTE dessa samtal i journalen.

11/6 Tobias får äntligen sitt sjukintyg men upptäckte att Gunnar har ljugit och påstår att Tobias ”först hört av sig efter 3 veckor och bara gått hemma under denna tid”. 

Hade inte Tobias ringt till FK 21/5 då han behövde ändra till heltidssjukskrivning så hade Gunnars lögn gjort så han mist en hel månads sjukersättning. Mig veterligen är detta ett tjänstefel!?

Till dagens datum upplever Tobias en nonchalans från Gunnars sida att upprätthålla en kontinuerlig kontakt för fortsatt vård. Tobias har behövat sjukintyg till arbete, försäkringar, försäkringskassan m.m. Detta har inte skötts i tid från vårdens sida vilket innebär att hans ekonomi har raserats.

Sedan 28/3 då Tobias var på Umeå universitet för att fastställa diagnos, har inte sollefteå sjukhus tagit några kontinuerliga prover för att se om levervärden blivit sämre m.m. Vilket till och med jag som utbildad undersköterska vet är mycket viktigt för en patient som äter både bromsmedicin (rilutec) samt medicin som ges med försiktighet till Malaria patienter (kinin). Ingenting har följts upp eller erbjudits några andra alternativ att hålla koll på så Tobias tillstånd hålls stabilt. 

1/7 söker Tobias stöd och vård hos Sundsvalls sjukhus där han får en tid till ALS-läkare 2/8 men blir uppringd 29/7 där han får veta att mns -teamet har läkarbrist. Han får en ny tid 20/8, ännu en månads väntan med värk, oro och ångest.

1/8 försöker Tobias förnya sitt recept på kinin som används för muskelavslappnande via 1177. Denna har han blivit ordinerad av Peter i Umeå. Men söker förnyelse  genom HC i Kramfors där han också ger sitt samtycke till inblick i hans journal m.m.  Men får då tillbaka ett meddelande från personalen att detta inte går pga att det inte är dom som skrivit ut receptet och att han måste vända sig till den läkare som skrivit ut detta. HC i Kramfors har heller inte antecknat detta i journalen.

1/8 Tobias har nu enorma krämpor, har så ont i kroppen där han ligger och skriker när attackerna kommer. Han försöker ringa Umeå universitetssjukhus för att få tag i Peter men får prata Med Annelie som varit en kontaktperson för Tobias i neuroteamet. Annelie berättar då att dom inte får förnya några som helst recept på mediciner för annan region. Han får också veta att att Region Västernorrland nekar alla remisser patienter fått upp till Umeå vilket innebär att patienter inte får den vården dom behöver. 

Tex. Finns inga i regionvästernorrland som klarar av att operera livmoderhalscancer. Patienterna blir då remitterad till Umeås universitetssjukhus för att genomgå denna operation. 

Vad händer med dessa patienter nu när region Västernorrland till och med har läkarbrist??

Satsar regionen på att Tobias ska ge upp helt, lägga sig ner och låta sjukdomen ta över hans liv i förtid för det anses att det bli enklare arbete ju tidigare han är borta??

Tobias är 42 år!!

 Vi vet, Tobias andra anhöriga vet att fler telefonsamtal har skett där vi suttit bredvid som stöd för honom, men dessa har inte journalantecknats. Varför? Väljer man själv vad man journalantecknar? 

Som är känt för vården så kämpade Börje Salmings fru Pia förbrilt med att Börje skulle få den vård han behövde, mediciner som gjorde att han skulle må bättre fick inte tas in i Sverige, hon kämpade med hemtjänst m.m. 

Enligt facebook gruppen ”tillsammans mot ALS” kämpar anhöriga med enorma krafter för att sina sjuka ska få minst den vård dom har rätt till, den vård vi betalar skatt för men som bevisligen inte går att upprätthålla i Sverige! Man undrar då vart dessa pengar går till?? 

Detta är inte acceptabelt! Ni behöver vakna! 

Gör om och gör rätt, i många av befolkningens ögon håller Sverige på att ta död på sina egna!

I Utbildningen för minst undersköterska får man lära sig om ”moral och Etik”. 

Vi är många i befolkningen som undrar om de bestämmande i regionen ens har gått denna utbildning! Ni håller på att förstöra Sveriges sjukvård fullständigt, förstår ni inte?!

Pga detta missförhållande över inte bara Tobias hållning av vård, utan även andra som är drabbad av denna totala nonchalans, så kommer jag skicka detta till alla jag kan för att uppmärksamma och lyfta de som drabbats av ALS! Media, sociala medier, chefer mfl.

Brevet skickades in till patientnämnden idag 2/8 men till ivo behöver jag tydligen vänta 4 veckor…