Hej, Mia heter jag, snart 53 år gammal.

För 11 år sedan började jag märka av symptom i form av muskelryckningar och svaghet med mera. I Juli 2015 fick jag diagnosen ALS. Idag sitter jag i permobil och har assistans dygnet runt.

I februari 2016 öppnade jag, Mia Fältskog och Lisa Schelen facebookgruppen ”Tillsammans mot ALS”.Vi är idag den största råd- och stödgruppen i Sverige för ALS drabbade och anhöriga. Tyvärr finns varken Mia eller Lisa kvar, men jag vet att dom hjälper mig och vakar över mig.

Jag är som sagt själv sjuk i ALS men brinner för att sprida kunskap och medvetenhet kring sjukdomen samt att visa att det finns en människa bakom varje diagnos.

Jag sitter även som patientexpert i den Europeiska ALS föreningen, EuPals och representerar Sverige.

Sedan Juli i år så har jag och min assistent Sara suttit för att få ihop denna sida. Vi får även hjälp av andra drabbade och anhöriga.

Jag får ofta höra att jag är en kämpe, att jag är så stark och frågor om hur jag orkar. Mitt svar är att om inte jag gör det, vem ska då göra det?

Inte först fram tills nu finns det en hemsida som riktar sig till patienten, till anhöriga, till allmänheten, utan alla andra sidor fokuserar på forskningen medans vi fokuserar på människan.

Jag vill även försöka att få in pengar så vi kan hjälpa drabbade, barn, ungdomar och anhöriga som lever vardagligen med sjukdomen ALS. Det är en dyr sjukdom så som samhället och våra sociala skyddsnät ser ut idag, så täcker pengarna man får som drabbad långt ifrån kostnaderna man har. Därför är det av stor vikt att vi får in bidrag så vi kan bistå med hjälp att anordna olika typer av träffar, barn och ungdomsläger, då det är så att ALS sjunker dramatiskt i ålder och drabbar i och med detta allt fler barn och ungdomar.

Jag var själv ensamstående med 3 barn när jag fick diagnosen och hade ingenstans att vända mig och letade information överallt, men det mesta var på engelska.

Engelskan i sig är inget problem men om man har fått en diagnos med en begränsad livstid är man inte jätte peppad till att börja översätta medicinska termer från engelska till svenska. Och framförallt: inte sa det mina barn någonting.

Därför har jag nu börjat med denna sida för att alla ska ha en chans att hitta rätt, finna gemenskap och inte bara behöva läsa om forskning.

Tack för att du tog dig tiden att läsa detta.

Kärlek och Respekt

Mia