Om oss
Vad vill vi uppnå med denna information?
Det vi vill uppnå främst är att synliggöra sjukdomen ALS och informera lite om sjukdomen till dig som drabbats, familj, anhöriga, vänner, assistenter och dem vi möter i vård och omsorg.
För ju mer kunskap och insikt som finns om sjukdomen ALS, ju lättare är det att ligga steget före så omvårdande resurser samt hjälpmedel snabbt kan sättas in när individen i vissa fall kanske försämras vecka för vecka, samt vikten av väldigt snabba utredningar och beslut. För vid varje dröjsmål hinner individens status ofta försämras.
Det här är vi bakom sidan
Mia Möllberg
Mia heter jag, född 1971, fick min diagnos i Juli 2015. Men symptomen började redan år 2013. 2016 öppnade jag, tillsammans med två andra tjejer Lina Schelin och Mia Fältskog råd och stödgruppen "Tillsammans mot ALS" på facebook. Sedan 2018 är jag patient och anhörig representant och även patientexpert i EuPals.
Ragnars historia berättas i dokumentärfilmen ”Humor till sista andetaget” som finns på TV4Play.
Susanne Alfvin
Susanne eller Susie som jag mest kallas. En mamma, mormor/farmor bosatt i Dalarna som haft diagnosen ALS i ca 14,5 år. Jag har bidragit lite med text om ALS, ALS/MNS-teamets professioner, hjälpmedel, vart finns teamet, informationsblad.
Annika Andersson
Jag heter Annika Anderssson, är född 1984. Jag bor i Vilhelmina, Södra Lappland, med min man Andreas och 2 barn. Jag fick diagnosbesked 2012 efter ca 1,5 års utredning. Jag var 28 år gammal. Min progression är långsam, faktiskt så långsam att jag vågade mig på en graviditet och är den femte kvinnan i Sverige som burit och fött barn med ALS.
Paula Wallenius
Hej, jag heter Paula och är anhörig. Min man fick sin ALS diagnos 2016 efter att ha haft symptom i drygt ett år. Hans sjukdom hade ett genetiskt ursprung och fick ett snabbt förlopp. Han gick bort efter 1,5 år från diagnosen. Jag bidrar med texter om det stöd som drabbade och anhöriga kan få av samhällets olika delar. Jag brinner för att forskningen ska gå framåt för hans barns och barnbarns skull.
Sanna Jensen
Mitt namn är Sanna Jensen och jag pluggar till journalist på Södertörn. På sidan av studierna har jag hunnit jobba som reporter på bland annat Länstidningen i Södertälje och på Sveriges Radio. Jag bor med min sambo och två små hundar i Hägersten. Jag ser fram emot att hjälpa till med det jag kan och publicera lärorika reportage och artiklar för att vi tillsammans ska lära oss mer om ALS, och ha en plattform som man kan luta sig mot.
Freja Schiele
Hej! Freja Schiele heter jag och är född 2003 och bor i Trelleborg. Min pappa fick vintern 2023 sin ALS diagnos. Det är jag som har hand om marknadsföring och våra sociala medier.