Det är inte konstigt om hela familjen hamnar i kris när en familjemedlem får en allvarlig diagnos som ALS. Förutom att den som får diagnosen hamnar mer eller mindre i en känslomässig turbulens, blir också resten av familjen påverkad av sjukdomen och dess konsekvenser.
Om den drabbade har minderåriga barn är det oerhört viktigt att barnen får möjlighet att uttrycka och bearbeta oron utifrån sin ålder och utvecklingsnivå. Att förklara för barnen varför deras förälder inte längre klarar vissa tidigare självklara funktioner är viktigt. Barn kan uppvisa ilska och sorg över den förlusten. Skuldbelägg inte ett barn som ”krånglar” – barnet kanske har svårt att sätta ord för sin känsla och den kommer ut genom ett ändrat beteende. Andra barn kan bli överdrivet välartade och hjälpsamma, mer än vad som är rimligt. Kanske finns det andra utanför kärnfamiljen som kan avlasta och vara tillgängliga för barnen. Normalisera tillvaron så mycket som möjligt, förskola och skola med andra vuxna och kamrater kan bli en fristad där barnen kan ta paus från tankar om sjukdomen.
Informera också barnets närmiljö så personal som möter barnen i deras vardag vet om hemsituationen.
Äldre barn/tonåringar kan vända sig till en skolkurator eller ungdomsmottagning om de behöver någon utomstående att prata med. Vården har en skyldighet att se till att barn får åldersanpassad information om förälderns sjukdom.
Många kommuner har anställda anhörigstödjare som erbjuder individuella samtal eller stödgrupper för personer till en anhörig med neurologisk sjukdom. Vissa ALS- eller MNS-team kan också ha den möjligheten – fråga din kommun eller team om vilka stödformer de kan erbjuda.
Vid en ALS diagnos blir det praktiska stöd- och hjälpbehovet snabbt aktuellt vilket ofta leder till att den närmaste familjen står inledningsvis för en stor del av hjälpen, kanske redan långt innan diagnosen är ställd. Den drabbade kan ha svårt att orientera sig bland alla delar i vårdapparaten som krävs för ett heltäckande omhändertagande. Inte sällan blir anhöriga ställda inför faktumet att bli ”spindeln i nätet” för att få ihop alla de professioner som är nödvändiga.
Förnekelsen hos den drabbade kan leda till att anhörig/partnern förväntas ta ett stort ansvar för det praktiska. För allas skull är det viktigt att försöka vara tydlig. Försök att motivera den drabbade att söka insatser som assistans eller hemtjänst – och ta hjälp av vården om inte du själv orkar. Om du krashar finns inte du kvar ens för det känslomässiga stödet, vilket kanske är den viktigaste uppgiften för dig som anhörig. Avlösarservice i hemmet kan ge en välbehövlig paus om du fortfarande är huvudansvarig för den praktiska omsorgen.
Socialstyrelsen: https://kunskapsguiden.se/omraden-och-teman/barn-och-unga/barn-som-anhoriga/socialtjansten/
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFOF): https://www.mfof.se/foraldraskapsstod/malgrupper-for-foraldraskapsstod/foraldrar-och-barn-med-sarskilda-behov/familjer-med-allvarlig-sjukdom-eller-skada.html
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA): https://www.anhoriga.se/
You Can Find Me In The Wind – bakgrund
Ragnar Eklund som fick sin ALS-diagnos 2017, skrev låten först på svenska; ”Du kan hitta mig i vinden” tillsammans med kapellmästaren Svante Persson. Låten handlar om kärlek som lever vidare trots att den du älskar lämnat. Ragnar ville göra musik till sin egen begravning då han var döende i ALS. Men det fanns något i texten som ville flyga vidare så han prövade att göra en engelsk version. Han kontaktade kompisen och artisten Andreas Johnson som med sin tolkning gav musiken vingar.