INSATSER I HEMMET
Det är oerhört viktigt att arbeta snabbt med att införa praktiskt stöd i hemmet. Beroende på den drabbades ålder vid tiden för ansökan om insatser gäller olika regelverk.
Personer som är över riktåldern för pension när ansökan om stödinsatser ska göras är hänvisade till att ansöka insatser enligt SoL – socialtjänstlagen . Lagen stipulerar en skälig levnadsnivå, vilket tyvärr inte innebär lika hög nivå av stöd och service som LSS innebär. Om personen som är nära att ”fylla pension” kan förmås ansöka om insatser enligt LSS är det att föredra! Alla andra med sjukdomsdebut senare är hänvisade till de insatser som kommunen beviljar enligt socialtjänstlagen.
SoL §§7,8 anger kommunens skyldigheter gentemot funktionsnedsatta.
Insatser som kan komma i fråga är i stort de samma som enligt LSS dock ingår inte personlig assistans i menyn. Kommunen är skyldig att informera om vilka insatser personen kan ansöka. Även personer som har rätt till LSS-insatser kan parallellt få andra insatser enligt SoL. Det vanligaste är att kommunen beviljar hemtjänst, bostadsanpassning och eventuellt parkeringstillstånd för handikapparkering om sådant är aktuellt för den drabbade.
Vi vill särskilt nämna att flera kommuner kan bevilja s k hemtjänst i assistansliknande form. Det är hemtjänstinsatser som inte är lika fragmentariska som ”vanlig” hemtjänst. Kravet är att personens omvårdnadsbehov kräver sådan kontinuitet och kunskaper som inte kan tillgodoses via hemtjänstens punktinsatser.
Kontakta din kommun för att få rådgivning om hur du ansöker om insatser. Var tydlig med din diagnos, att den har en progression som kräver snabb handläggning! Tyvärr finns fortfarande stor okunskap om vad en ALS-diagnos innebär och hur snabbt personens behov kan förändras.
Vilken hjälp kan jag få?
Hemtjänst är en insats i form av service och personlig omvårdnad i enskilda personers hem. Syftet med insatsen är att möjliggöra så att personen kan bo kvar hemma. Hemtjänsten underlättar vardagen för dig Om du behöver hjälp med hushållsarbetet eller med personlig omvårdnad kan du ansöka om hemtjänst. Till hemtjänstens uppgifter hör även städning, inköp och andra hushållssysslor. Hemtjänst kan du få både i ordinärt boende och på ett äldreboende.
Vart vänder jag mig?
Hemtjänst beviljas av socialtjänsten. Du vänder dig till en biståndshandläggare i din kommun som gör en utredning om dina behov.
Här kan du läsa mer om hemtjänst.
LSS och LASS:
För den som är under den fastställda riktåldern för pension (f n 66 år) gäller LSS – Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. De olika stöd- och serviceformerna anges i LSS § 9. Stödformer som oftast kommer i fråga för ALS-drabbade är:
Även andra former av LSS-insatser kan komma i fråga men ovan nämnda är de vanligaste. När omfattningen av assistans bedöms görs det utifrån s k grundläggande behov. Dessa finns uppräknade i LSS § 9a.
Det kan inte nog poängteras att ansökan om assistans bör göras snarast, så fort diagnosen är ställd. Det är oftast inte klarlagt om den drabbade får en långsam eller en snabb försämring av sina funktioner. I och med att många försämras mycket snabbt måste behovet av insatserna alltid bedömas på förväg. Den drabbade kan inte vänta på en långsam handläggning!
Det har visat sig klokt att ansöka om insatser samtidigt via kommun och Försäkringskassan som ansvarar för behovet som överstiger 20 timmar per vecka (LASS- lag (1993:389) om assistansersättning). Omfattningen av assistansbehov är av vikt för beviljande av statlig assistans. Kommunen kan alltid fatta sitt beslut i avvaktan på Försäkringskassans utredning. Som underlag krävs läkarintyg och en utredning av ADL-funktioner. Som betyder aktiviteter i det dagliga livet exempelvis på- och avklädning, att äta och sköta hygien.
Vissa ALS- eller neuroteam har egna arbetsterapeuter kopplade till sig som kan utreda ADL-funktioner, dock gäller detta inte generellt. Fråga ditt team!
Bra att känna till den utredning som gjorts på regeringens uppdrag med förslaget att all assistans ska i framtiden hanteras av Försäkringskassan (SOU 2023:9). Tidpunkten för ikraftfällande är enligt förslaget 1 januari 2026.
https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2023/02/sou-20239/
Livet med assistans
I början av min sjukdom så hade jag hemtjänst, det var nog den värsta perioden i mitt liv. Helt plötsligt från ingenstans så styrdes mitt liv när hemtjänsten skulle komma. Det går inte att förstå hur hemskt och makabert livet blir med hemtjänst. Inget ont om personalen men att få på pränt hur många toalettbesök om dagen du får göra, hur snabbt min mat ska lagas och hur många gånger i veckan du får duscha etc.
Problemet med hemtjänst är att deras riktlinjer och tider är framtagna för äldre människor. Bara som de facto att jag var tvungen att påpeka att jag fortfarande hade mens och behövde duscha och tvätta mig dagligen blev ett problem för tydligen så behöver man bara duscha max 2 ggr på en vecka men med lite tur kunde du få hjälp att tvätta dig varje dag. Även det här med toalettbesök är skrämmande, häromdagen var jag på ett möte för ALS drabbade och på det mötet fanns en man som har hemtjänst han var så glad över att hemtjänsten kom förbi varannan timme för att kolla om han behövde kissa! Vart är vårt samhälle påväg? Själv fick jag på den tiden ett käckt litet mejl där det stod att jag blivit beviljad fem toalettbesök om dagen.
Den dag beslutet kom över att jag blivit beviljad assistans var en helt magisk dag. Äntligen skulle jag få börja leva mitt liv som jag ville, trodde jag iallafall.
Resan med assistans var inte lätt i början, jag var förvisso inte lika dålig som jag är idag så mycket klarade jag själv. Jag trodde i min värld att alla människor som jobbar inom assistans hade någon form av utbildning eller kunskap tyvärr är så inte fallet. Detta gör att statusen som personlig assistent sjunker, vilket innebär att många människor som jobbar som assistenter inte bör göra det.
Jag tycker att skriva i en platsannons att ingen erfarenhet eller utbildning krävs är som att spotta på den som tar sitt jobb på fullaste allvar. Vad händer tex om jag sätter i halsen eller inte själv kan förflytta mig, utan behöver en lift till hjälp och assistenten inte har någon som helst utbildning. Innebär det då att jag måste kvävas eller ramla och slå mig väldigt illa pga. att man anser att ingen utbildning krävs.
Att ha assistans i sitt liv är en utmaning, i början är det nästan som att ha en nyfödd baby. Man måste förklara och visa allt, jag har ju den turen att jag kan det, men alla de som inte kan, hur gör man där?
Det svåra är att det viktigaste är att personkemin måste stämma.
När man lever med assistans så är det väldigt viktigt att visa respekt inför varandra. Det funkar inte om man inte gör det, tänk dig själv att ha en främmande människa hemma hos dig som ska gå igenom alla dina skåp, laga din mat, sköta din hygien samt ta hand om dig 24 timmar per dygn, visar man inte respekt eller får respekt tillbaka fungerar det aldrig. Jag vet i början hur det kändes när dom började mata mig jag tyckte det var fruktansvärt, likadant med dusch och vid toalettbesök, helt plötsligt efter 44 år så har jag en människa som står bredvid mig i duschen och på toaletten, att göra detta till en naturlig grej i vardagen är så svårt men det är också ett måste för att min vardag ska fungera.
Något sjag har lärt mig är att det bästa man kan göra är att ha en rak och ärlig kommunikation åt båda håll, tycker man att något är fel oavsett om man är brukare eller assistent så är det alltid bäst att säga till då relationen blir så djup, man måste vara rak och ärlig annars kan det sluta i en massa missförstånd och ilska i onödan. Att ha assistent innebär inte bara att det kommer någon och hjälper dig från ett bolag, du har också ett ansvar att se till att dina assistenter har en bra arbetsmiljö och får ta del utav de hjälpmedel som finns.
Det gäller också att man ser till att assistenterna får den utbildningen so krävs för att dom ska kunna tillmötesgå dina önskemål i din vardag på ett tryggt sätt.
Personligen tycker jag även att assistans bör vara en rättighet för alla sjuka människor som inte klarar av vardagen utan hjälp. Att ha en gräns vid 65 års ålder är ren jävla idioti. Många människor idag jobbar tills dom är över 70 år men blir du sjuk vid 65års ålder så ska du helt plötsligt sluta leva enligt dom regler som finns idag, vart finns balansen?